چشم‌انتظاران امید
زندگی > مهارت‌ها - بخشش دل بزرگ می‌خواهد، آن هم بخشیدن اعضای بدن کودک ۲۲ماهه‌ات. وقتی خانواده‌ای دختر خود را از دست می‌دهد و اعضایش رزندگی > مهارت‌ها - بخشش دل بزرگ می‌خواهد، آن هم بخشیدن اعضای بدن کودک ۲۲ماهه‌ات. وقتی خانواده‌ای دختر خود را از دست می‌دهد و اعضایش را می‌بخشد، چشم به بخشش دیگرانی دارد که شاید بتوانند فرزند بیمار دیگرشان را حفظ کنند.
10سالي مي شود كه خانواده رفيعي چشم به دهان پزشكان دوخته اند به اين اميد كه راهي براي حفظ عزيزانشان پيدا شود. دختر كوچك رفت و حالا همه اميدها به امير 12ساله ختم مي شود؛ اميري كه از قبرس برايش نمونه مناسب پيوند پيدا شده است و فردي از آن سمت دنيا مي خواهد به او كمك كند تا نشان دهد انسانيت نه مرز مي شناسد و نه مليت.
آقاي رفيعي، پدر امير از زندگي فرزندش مي گويد: 2فرزند داشتم كه متأسفانه هر دو مشكل نقص ايمني داشتند. پسر بزرگم از 3سالگي در بيمارستان ها و زيرنظر پزشكان بود. حالا به 12سالگي رسيده است. شايد بتوانم بگويم پسرم كودكي خود را در بيمارستان ها گذراند. حال دكتر ها مي گويند اگر پيوند نشود در نهايت 4سال ديگر پيش ما خواهد بود و مانند دخترم ما را ترك خواهد كرد.
- اهدا كرديم كه ديگران مثل دخترم از دست نروند
او با ناراحتي از دخترش مي گويد كه زياد دوام نياورد: دختري كوچك تر داشتم كه در 7ماهگي متوجه بيماري مشابه او شديم و تمام طول عمرش را بين مطب و بيمارستان در رفت وآمد بوديم كه آخر در 22ماهگي ما را تنها گذاشت و فوت كرد. هفته آخر زندگي اش خونريزي شديد داشت و شرايطش وخيم شد و به كما رفت. 6روز در كما بود. چندبار هم دچار ايست قلبي شد. مي دانستيم بازگشتي در كار نيست. در نهايت هم مرگ مغزي شد و رضايت داديم تا اعضاي بدنش را به بيماران نيازمند اهدا كنند تا شايد فردي زندگي دوباره پيدا كند و مثل دختر من از دست نرود. به هر حال كسي كه در نوبت پيوند عضو است شايد مثل من توان مالي نداشته باشد و من با اين كار فردي كه مثل خودم هست را از يك مصيبت نجات دادم.
- لحظه اي براي اهداي عضو تعلل نكرديم
پدر نازنين مي گويد: 21/8/94روز سختي بود؛ روزي كه براي آخرين بار توانستيم دختر خردسالمان را ببينيم. مادرش خيلي بي تابي مي كرد و بسيار شرايط ناراحت كننده اي داشتيم اما با وجود اين، لحظه اي براي اهداي عضو دودل نشديم. مادرش هم كاملا موافق اين كار بود. به هر حال نازنين ما كه عمرش به دنيا نبود شايد با اين كار ديگران سلامتي خودشان را به دست مي آوردند و بيش از دختر من عمر مي كردند. دختر من تنها 22 ماه زنده ماند و آخر داغي شد بر دلمان.
- براي تأمين هزينه درمان تنهاييم
آقاي رفيعي مي گويد: محك كمكي در زمينه نقص ايمني نمي كند چون اين بيماري از دايره بيماري هاي مدنظر محك خارج بوده و به همين خاطر از هيچ جا كمكي به ما نشده است. تمامي مخارج را هم براي دخترم و هم براي پسرم خودمان پرداخت كرديم. همه جور تلاش كرديم؛ هر كاري كه از دستمان بر مي آمد انجام داديم. گاهي همزمان بستري بودند و هزينه درمان بالا بود اما هر كاري مي شد كرديم كه مشكلشان حل شود. حتي از وزارت بهداشت كمك خواستيم اما كمكي نكردند. به هر حال من يك كارگر ساده تراشكاري هستم مگر چقدر درآمد دارم كه از پس مخارج سنگين بيماري فرزندانم برآيم. واقعا براي ادامه درمان پسرم نياز به كمك داريم. نمي خواهيم پسرم را هم از دست بدهيم. تنها اميدمان پيوند امير است.
- نمونه مشابه پيوند در كشور ديگر
پدر امير از كمك فردي در قبرس مي گويد: براي درمان پسرم خيلي به دنبال دهنده خون مناسب گشتيم. خيلي ها آمدند و آزمايش دادند اما پيدا نشد براي همين نتوانستم زودتر اين عمل پيوند را انجام دهيم. بيمارستان شريعتي جست و جوي خارجي كرد و گفتند در كشور قبرس 3نفر با شرايط مناسب پيوند پيدا شده كه 2نفر كنسل شده اند و يك نفر مي تواند اين پيوند را انجام دهد. حدود 10ميليون قرض كرديم و به حساب بيمارستان ريختيم و 20هزار يورو ديگر بايد پرداخت كنيم تا خون را از كشور قبرس به ايران بفرستند و ما بتوانيم پيوند كنيم. هزينه هاي بيمارستان هم جداست. البته آن فرد قبرسي هيچ پولي براي اين كار نمي خواهد و هر چه هست هزينه انتقال خون بوده و بايد پرداخت شود. من هم حقيقتا تا جايي كه از دستم بر مي آمد تلاش كردم اما ديگر نمي دانم چطور بقيه پول را جور كنم. من كارگر تراشكاري هستم. خيلي ها هستند كه اين پول ها برايشان پولي نيست اما براي ما بسيار سنگين است. از اسفند ماه پارسال كه گفتند اين پيوند مي تواند انجام شود، نتوانستيم پول را جور كنيم. پارسال هم سنگ صفرا داشت بايد عمل مي كرد و هزينه آن هم به هزينه هاي قبلي اضافه شد. ما پيش مي رويم. راه برگشت نداريم. بايد تمام تلاشمان را بكنيم. اميد داريم كه كمكي شود تا اين پيوند زندگي دوباره اي نه تنها به امير بلكه به همه ما بدهد.
- زمان زيادي نداريم
آقاي رفيعي از زمان كم درمان فرزندش مي گويد: پزشك به ما گفت با اين شرايط نهايتا 4سال دوام مي آورد. به هر حال نقص ايمني است و يك روز به كبد مي زند و يك روز به روده و يك روز جاي ديگر. اكنون هم چهره اش به خاطر اين بيماري در حال تغييركردن است. نمي خواهيم صبر كنيم تا اين بيماري رشد كند. اين پيوند هم البته صد در صد نيست و سنگي است در تاريكي. اگر بگيرد خوب مي شود. ما چاره اي نداريم و نمي توانيم بگوييم صبر مي كنيم تا چند سال ديگر. شايد آن زمان بدنش توان تحمل را از دست داده باشد. نمي توان گفت بماند چند سال ديگر شايد پولي دستم را گرفت. شايد 10سال ديگر شرايط مالي من بهتر شود اما آن زمان ديگر اين پول به درد من نمي خورد. اكنون كه نياز دارم پول ندارم و زماني شايد پول به دستم برسد كه ديگر نيازي به آن ندارم. شايد چند سال بعد هم من دست كسي را بگيرم چون امروز كسي پيدا شد و دست مرا گرفت. تا 5مهر زمان داده اند تا پسرم بستري و شيمي درماني شود و از آن بنده خداي خارجي خون را بگيرند و به ايران منتقل كنند و پيوند را انجام دهند. البته آن فرد پولي نمي خواهد اينها هزينه هاي انتقال و آزمايش و... است.
خانواده رفيعي زمان زيادي ندارند تا هزينه پيوند را تهيه كنند و زندگي فرزندشان را نجات دهند. آنها اميد دارند و چشم به آينده دوخته اند. مي گويند وقتي ما عضو دختر خردسالمان را بخشيديم حتما افرادي هم پيدا مي شوند كه هزينه درمان امير را تأمين كنند و ببخشند.
- شما چه مي كنيد ؟
خانواده رفيعي بعد از بخشيدن اعضاي بدن فرزندشان در انتظار كمك هاي مردمي براي نجات فرزند ديگرشان هستند. شما براي كمك به خانواده او چه مي كنيد؟ نظرات و پيشنهاد هاي خود را به 30003344 پيامك كنيد يا با شماره تلفن 84321000 تماس بگيريد .
