از تامین دارو تا کفش‌های گران و شغلی که ندارند
همشهری آنلاین - آرش نهاوندی: آمارهای رسمی نشان می‌دهد که ایران از نظر جمعیت مبتلایان به هموفیلی نهمین کشور جهان است و تقریبا 44درصد از موارد اختلالات
همشهری آنلاین - آرش نهاوندی: آمارهای رسمی نشان می‌دهد که ایران از نظر جمعیت مبتلایان به هموفیلی نهمین کشور جهان است و تقریبا 44درصد از موارد اختلالات بدو تولد خونریزی دهنده در ایران از نوع هموفیلی است. آمار این بیماران هم چیزی حدود 14هزار نفر عنوان می‌شود، اما بر اساس آمار جهانی به احتمال زیاد چیزی در حدود 80هزار بیمار هموفیلی در ایران زندگی می‌کنند، یعنی 4برابر بیشتر از بیماران شناسایی شده فعلی.
این در حالی است که پیش از جنگ جهانی دوم مبتلایان به هموفیلی به ویژه نوع شدید آن، امید به زندگی کمی داشتند، اما پیشرفت‌های ایجاد شده در حوزه انتقال خون برای درمان این بیماران با استفاده از پلاسما و فاکتورهای انعقادی این امید به تدریج افزایش پیدا کرد.
به مناسبت روز جهانی هموفیلی دکتر نازنین فرزادی‌فر، مدیرعامل کانون هموفیلی ایران درباره این بیماری و مشکلات مبتلایانشان به سوالات همشهری پاسخ داده که در ادامه می‌خوانید:
تامین دارو مشکل اصلیاو درباره مشکلات بیماران هموفیلی گفت: آن‌ها مشکل دیگری به جزتامین دارو ندارند. با وجود آنکه داروی بیماران با وجود قیمت بالا تحت پوشش بیمه قرار دارد اما به آن معنا نیست که مشکل دیگری در زمینه برای آن‌ها وجود ندارد. سال گذشته یکی از عمده‌ترین مشکل بیماران مبتلا به هموفیلی کمبود شدید داروی فاکتور 8 بود. از جمله مشکلات مهم دیگری که بیماران مبتلا به هموفیلی با آن مواجه هستند استرس تهیه دارو و تحت پوشش نبودن بیمه‌های درمانی روان شناسی و روانکاوی است که نادیده گرفته شده‌اند. در صورتی که دریافت چنین خدماتی می‌تواند تاحدود زیادی برای توان مقابله خانواده‌های این بیماران با مشکلات بیمار مؤثر باشد.
رئیس کانون هموفیلی ضمن اشاره به اینکه داروهای بیماران هموفیلی نیز مانند سایر داروهای بیماری‌های خاص را باید از داروخانه‌های دولتی تهیه کرد، درباره قیمت این داروها گفت: دشوار بتوان درباره هزینه داروهای این بیماری صحبت کرد اما به طور مثال و به طور تخمینی یکی از داروهای انعقاد خون که در ایران تولید می‌شود، 4 میلیون تومان است که طبیعتا مشابه خارجی آن قیمت بیشتری دارد. او گفت: داروهای برخی از فاکتورهای انعقاد خون در ایران تولید می‌شود و مابقی با ارسال پلاسمای خون در خارج تولید می‌شود.
در ایران یا خارج؟دکتر فرزادی فر در باره وضعیت تولید داروهای هموفیلی توضیح داد: داروی فاکتور هفت در ایران تولید می‌شود. یک داروی فاکتور هشت نوترکیب دیگر هم از یک شرکت ایرانی در فاز آزمایشات بالینی است که اگر با موفقیت آزمایشات خود را پشت سر بگذاد می‌تواند به تولید انبوه برسد، در داروهای نوترکیب میزان اثربخشی آن‌ها به فرد گیرنده بستگی دارد.
او درباره وضعیت پوشش بیمه بیماران هموفیلی نیز گفت: بیماران هموفیلی تحت پوشش صندوق بیماری‌های خاص سازمان بیمه سلامت ایران هستند و از نظر درمانی نیز تحت پوشش هستند و در صورت نیاز به جراحی تعویض مفصل زانو نیز درمان آن‌ها در بیمارستان‌های دولتی به صورت رایگان انجام می‌شود.
بیشتر بخوانید:
جزئیات پرداخت هزینه های درمانی در صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج | این بیماری های پرهزینه رایگان درمان می شوند فیزیوتراپی فقط در تهراندکتر فرزادی فر به محدودیت‌های درمان بیماران هموفیلی نیازمند عمل جراحی نیز اشاره کرد و گفت: البته جراحی مفصل زانو در ایران تنها در بیمارستان امام خمینی تهران و به تازگی نیز در بیمارستانی در آذربایجان غربی انجام می‌شود. بیماران هموفیلی بعد از عمل تعویض مفصل زانو نیاز به فیزیوتراپی پیدا می‌کنند، که انجام آن تنها در تهران امکان پذیر است. علاوه براین فیزیوتراپی یکی از نیازهای درمانی بیماران هموفیلی است که متاسفانه امروز فقط در تهران انجام آن برای بیماران هموفیلی میسر است. در صورتی که بیماران مبتلا به هموفیلی نیاز به فیزیوتراپی مداوم دارند. ولی ما در تمام شهرها و شهرستان‌ها امکان فیزیوتراپی کردن بیماران را نداریم. چون مراکز فیزیوتراپی مستقر نداریم.
درباره هموفیلیاو درباره عواملی که منجر به این بیماری می‌شود نیز گفت: این بیماری بیشتر از طریق ژنتیک و وراثتی ایجاد می‌شود و بیشتر نوزادان پسر به آن مبتلا هستند و در واقع بیشتر بیماران مرد هستند. اگر چه هموفیلی ارثی است؛ با این حال مواردی وجود دارد که تشخیص بیماری دیر تر و در سنین بالاتر انجام می‌شود. هموفیلی در زمره بیماری‌های ارثی است که در آن‌ها توان بدن برای ایجاد لخته و انعقاد خون برای جلوگیری از خونریزی در صورت پاره شدن رگ مختل شده‌است. این بیماری در واقع به دلیل کمبود فاکتورهای انعقادی (به ویژه فاکتورهای 8 و 9) باعث ایجاد خونریزی و مشکل در زمان بند آمدن خون می‌شود. اگار این خونریزی در اندام حیاتی مانند مغز رخ دهد می‌تواند جان بیمار را به خطر بیاندازد. بیماران هموفیلی در صورت عدم درمان اغلب دچار خونریزی و درد در مفاصل می‌شوند.
درمان‌های غیر داروییدکتر فرزادی فر درباره راه‌های درمان غیر دارویی بیماری هموفیلی نیز گفت: به طور کلی نمی‌توان سن خاصی را برای شروع ابتلا به بیماری در نظر گرفت. اما به لحاظ درمانی بیماران هموفیلی در دو رده سنی کودکان و بزرگسالان درمان می‌شوند آب درمانی یکی از بهترین راه‌ها برای تسکین درد و درمان این بیماری است. علاوه بر این پوشیدن کفش‌های مخصوص نیز می‌تواند در درمان غیر دارویی این بیماری و تخفیف دردها و عوارض آن موثر باشد، اما با توجه به قیمت بالایی که این کفش‌ها دارند بیماران قادر به برخورداری از چنین امکاناتی نیستند. ضمن آنکه هیچ بیمه‌ای هم چنین مواردی را مورد پوشش قرار نمی‌دهد، به علاوه هیچ گونه امکاناتی هم برای بیمارانی که نیاز به عصا، واکر یا سرویس‌های بهداشتی فرنگی دارند در نظر گرفته نمی‌شود.
او درباره مشکلات بیماران هموفیلی نیز گفت: این افراد اغلب وقفه‌هایی در طول دوران تحصیل‌ٌشان ایجاد می‌شود یا اگر بیماری نیز شدید باشد عملا امکان دارد یک یا دوسال تحصیلی رااز دست بدهند، علاوه براین آن‌ها نیز با مشکل سایر بیماران خاص در زمینه کاری مواجه هستند در واقع امکان کار برای آن‌ها مهیا نیست چرا که امکان استخدام بیماران خاص در هیچ سازمان، نهاد، اداره و شرکتی وجود ندارد.
بیشتر بخوانید:
آخرین آمارها درباره بیماران هموفیلی در ایران
دارویی برای درمان قطعی «هموفیلی B» اما با قیمتی ۳/۵ میلیون دلاری
مشکلات بیماران هموفیلی را جدی بگیریم
