زندگی > سلامت - سرگردانی بیماران خاص ازجمله تالاسمی و هموفیلی‌ها در بازار داروهای داخلی و خارجی داستان تازه‌ای نیست و هر از گاهی خبره

زندگی > سلامت - سرگردانی بیماران خاص ازجمله تالاسمی و هموفیلی‌ها در بازار داروهای داخلی و خارجی داستان تازه‌ای نیست و هر از گاهی خبرهایی درباره آنها شنیده شده، تیتر می‌شود و پس از مدتی هم به‌دست فراموشی سپرده می‌شود.

مصوبه حذف حمايت هاي بيمه اي از داروهاي خارجي كه مشابه توليد داخل آنها وجود دارد در قالب برنامه ششم توسعه نمونه اي از همين موضوعات است. اين در حالي است كه براساس ماده74 قانون برنامه توسعه ششم، دولت و بيمه ها فقط از داروهاي خارجي حمايت مي كنند كه توليد داخل نداشته باشند؛ درحالي كه تعداد قابل توجهي از بيماران خاص و صعب العلاج ازجمله بيماران تالاسمي و ام اس به علت حساسيت و مقاومت به داروهاي ايراني با تجويز پزشك مجبورند از داروهاي برند استفاده كنند و حذف حمايت مالي و پوشش بيمه اي اين داروها، اين بيماران را دچار آسيب هاي جبران ناپذير مي كند.

رئيس بنياد بيماري هاي خاص با انتقاد از مصوبه حذف حمايت هاي بيمه اي از داروهاي خارجي كه مشابه توليد داخل آنها وجود دارد در قالب برنامه ششم توسعه، از وزارت بهداشت و دولت خواست كه نسبت به اين مصوبه اعتراض كنند تا اجرايي نشود. فاطمه هاشمي با بيان اينكه داروهاي داخل كيفيت لازم را ندارند، گفت: براساس مصوبه اعلام شده اگر قرار باشد فردي داروي خارجي را مصرف كند بايد آن را بدون فرانشيز و حمايت بيمه تهيه كرده و اگر اين بيمار استطاعت مالي نداشته باشد نمي تواند از آن استفاده كند. اين در حقيقت تبعيضي براي بيماران است چرا كه بيماراني كه استطاعت مالي دارند مي توانند داروي خارجي استفاده كنند اما بيماران كم بضاعت نمي توانند و ناچار به مصرف داروي داخل مي شوند كه برايشان مشكلات و عوارض زيادي را به همراه خواهد داشت.

هاشمي گفت: خواسته ما از دولت اين است تا زماني كه كيفيت داروهاي توليد داخل مشابه داروهاي خارجي نشده، حمايت مالي از داروهاي خارجي و برند را براي تعدادي از بيماران خاص و صعب العلاج كه مجبور به استفاده از اين داروها هستند، ادامه دهند و فعلا اين مصوبه براي بيماران خاص اجرا نشود. هاشمي گفت: بيماران خاص و صعب العلاج محبورند تا آخر عمر دارو مصرف كنند و حذف حمايت مالي از داروهاي برند براي بخشي از اين بيماران كه هنوز از داروهاي خارجي استفاده مي كنند، باعث مي شود اين بيماران توانايي خريد داروهاي خارجي را نداشته باشند و همين مسئله از يك طرف آنان را دچار عوارض و حساسيت هاي ناشي از مصرف داروهاي ايراني مي كند و از طرف ديگر استرس و فشار روحي و رواني به اين بيماران و خانواده هاي آنها وارد مي شود كه موجب تشديد بيماري و بروز بيماري هاي ديگر ازجمله ناراحتي هاي قلبي و سكته مي شود كه در مجموع هزينه هاي دولت و بيمه ها را براي بستري و درمان اين بيماران به مراتب افزايش خواهد داد. مديرعامل بنياد امور بيماري هاي خاص افزود: وزارت بهداشت مسئول سلامت بيماران خاص است و نبايد مصوبه اي را اجرا كند كه استرس و نگراني اين بيماران را بيشتر مي كند و به سلامت آنان آسيب مي زند.

وي گفت: خواسته ديگر بيماران خاص اين است كه مجلس و به خصوص كمسيون بهداشت و درمان از اختيارات خود استفاده كند، اين بند از قانون برنامه توسعه ششم را اصلاح كند، براي تصويب چنين مصوباتي حتما كار كارشناسي دقيق و كامل انجام دهد و حتما نظر مشورتي نمايندگان بيماران و انجمن هاي بيماران خاص را قبل از تصويب اين نوع قوانين بگيرد.

• مخالفت نماينده بيماران تالاسمي با حذف حمايت مالي از بيماران خاص

محمود هادي پور، مشاور بنياد امور بيماري هاي خاص در زمينه بيماران تالاسمي به همشهري گفت: گزارش هايي از عوارض داروهاي داخلي موجود است كه نشان مي دهد عوارض يك دارو در بيماران تالاسمي 800بار گزارش شده است. به هر حال بيماران خاص جامعه به نوعي عام نيستند و براي درمان آنها بايد شرايطي ويژه تر فراهم كرد. بيماري هايي نظير ام اس، هموفيلي و تالاسمي همواره با مشكل دارو روبه رو هستند و حالا هم اين مصوبه مزيد بر همه مشكلاتشان شده است. همچنين از حدود 20هزار بيمار تالاسمي در كشور هنوز 4500بيمار از داروي دسفرال خارجي و هزار نفر از داروي ايكس جيد خارجي استفاده مي كنند كه اين بيماران نمي توانند از داروي ايراني استفاده كنند و از طرفي توانايي پرداخت هزينه كل دارو را هم بدون حمايت دولت و بيمه ها ندارند؛ بنابراين اجراي مصوبه مجلس براي حذف حمايت مالي از اين داروها به اين بيماران آسيب جدي وارد مي كند. اين مسئله نه تنها كيفيت زندگي آنها را پايين مي آورد و آنها را خانه نشين مي كند، حتي در مواردي ممكن است آسيب هاي شديد و تهديد جاني را براي اين بيماران به همراه داشته باشد.